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"Se définir ensemble"

Chers adhérent.e.s et abonné.e.s

Vendredi 7 février dernier, nous avons organisé une rencontre autour du handicap à l'espace Robespierre. Nous n'étions pas légion mais bien assez pour en faire une belle soirée de partage. Nous nous sommes dit qu'un compte-rendu serait le bienvenu pour vous faire profiter de nos échanges. Caroline a tout d'abord présenté l'association des Ami.e.s de la Parenthèse puis le projet de tiers-lieu coopératif La Parenthèse en détaillant nos différentes activités. Amandine a pris le relais pour expliquer son lien au monde du handicap ( La Loutre Cie ) et son envie conjointe avec Caroline de faire de La Parenthèse un lieu accueillant et utile pour tous. Nous avons ensuite donné la parole aux invités pour qu'ils se présentent et nous communiquent leurs envies et besoins.

Sigrid Baillon, sa fille Maeva et Rabia Mihoubi nous ont présenté l'association Trisomie 21 Val de Marne, affiliée à la fédération nationale Trisomie 21 France. Cette association a pour vocation d'accompagner les personnes concernées par la trisomie 21, d'encourager et de soutenir les projets favorisant l'intégration citoyenne de ces personnes. Les enjeux sont notamment d'amener les jeunes et adultes porteurs de trisomie vers l'autodétermination, l'autonomie , l'insertion sociale et la citoyenneté. Sigrid et Maeva nous ont aiguillés sur les choses simples à mettre en place pour que l'accueil des personnes porteuses de trisomie soit bienveillant et adapté.

Facile à Lire et à Comprendre : créer une version de notre site et des documents papiers présentant notre Menu et toutes nos activités dans un langage facile. Guide pour créer en Facile à lire et à comprendre.

Pictogrammes : Création d'illustrations facilitant l'autonomie de circulation dans nos locaux, et la compréhensions de nos différentes activités.

Un accompagnant dit "Facilitateur": Pour certaines de nos animations, un accompagnateur serait le bienvenu pour faire le lien entre l'animateur et les participants. Il explique et rassure.

Lumière et son modérés : Pour rendre accessible le sport et la culture, comme nos animations théâtre ou contes ou chant ou autres, il est recommandé de doser volume et intensité.

Voilà pour la forme ! Pour le fond, rien d'extraordinaire: tout comme pour les non-porteurs de trisomie, la Parenthèse serait un "Point de rencontre" avant ou après une sortie culturelle ou autre. Les jeunes porteurs de trisomie ont besoin d'un lieu où se retrouver, échanger, se ravitailler… Les animations cuisine et petit bricolage ont suscité un certain enthousiasme auprès de Maeva. Le coin des enfants pourra aussi être doté de livres "Facile à lire" et les adultes trouveront leur bonheur dans la ludothèque. La Parenthèse pourrait également accueillir les soirées des 3 A: "Ados-Adultes-Amis" organisées par l'association Trisomie 21 Val de Marne.

Stéphane Muguet a présenté son association Agir ensemble contre l'Infirmité Motrice Cérébrale. Cette association est née d'une volonté d'action face à un manque de solutions médicales proposées en France. Voici les trois missions que s'est fixée l'Agir contre l'IMC.

  • Informer les parents d’enfant handicapé moteur, IMC,  atteint de maladie génétique rare ou autre sur les méthodes efficaces qui existent en Europe, aux États-Unis ou au Canada, les aider à entrer en contact avec les thérapeutes.

  • Faciliter la venue de thérapeutes étrangers en France et organiser des sessions de travail avec ces thérapeutes et les enfants de l’association. Financer les formations de thérapeutes français.

  • Sensibiliser l’opinion publique au handicap des enfants et des adultes, faire changer le regard envers eux. Médiatiser ce combat.

Même si cette association est dédiée à la mise en place technique de soins, les adhérents parents et enfants ont aussi besoin d'un lieu convivial pour échanger, s'informer ou tout simplement souffler un peu.

Si nos futurs locaux le permettent, nous pourrions aller un peu plus loin en dédiant 25 m² au réseau de thérapeutes créé par l'association, pour des séances de soin. Stéphane nous a aussi parlé du concept Snoezelen, un espace spécialement aménagé (tapis en mousse, balles, tissus, objets médiateurs du toucher) , éclairé d'une lumière tamisée, bercé d'une musique douce, un espace dont le but est de recréer une ambiance agréable.

A été également soulevée l'idée de laisser un bout de l'espace animation à la disposition des usagers pour que la créativité de chacun puisse s'exprimer.

Marc Correia, expert accessibilité auprès de la SNCF également présent à notre réunion, sera sans aucun doute un interlocuteur de choix pour nous aider à la mise aux normes PMR de nos locaux. Son savoir et son expérience lui permettent de synthétiser et universaliser l'accessibilité. En effet, un dispositif fait pour les personnes en situation de handicap moteur tel qu'une rampe fixe, peut devenir un obstacle pour une personne mal/non-voyante. Un petite controverse s'est ouverte sur la rampe mobile, ce qui a mis en lumière le besoin de réfléchir, confronter les expériences en amont pour ne pas faire n'importe quoi.

Lydie Rayer, adhérente de l'association des Ami.e.s de la Parenthèse. Elle travaille dans le secteur médico-social et, depuis 2014, elle est l'autrice du blog "Je ne suis pas ton inspiration. Chroniques d'une femme sur roulettes" . Via ce blog, Lydie " aspire à sensibiliser à la différence, casser certains préjugés avec une petite dose d'humour". En plus de faire le testing de nos recettes vegan et celui de l'accessibilité de nos futurs locaux pour un fauteuil roulant , on compte sur Lydie pour bousculer nos habitudes de valides et pour créer des temps de débat ou conférence sur la parentalité, la sexualité et l'écologie.


Amandine a également rencontré en amont de ce rendez-vous, Brigitte Jolivet du Secteur Action Handicap, service municipal, qui accompagne les Ivryens sur les démarches administratives en lien avec le handicap. Ce service est également en charge de la coordination de l'accessibilité des personnes en situation de handicap aux services, bâtiments, espaces publics et à la vie de la cité. Depuis 5 ans, il développe également des actions de sensibilisation au handicap dans les écoles élémentaires, les centres de loisirs et auprès du personnel communal.

Certaines difficultés du service sont apparues lors de cet entretien auxquelles La Parenthèse pourrait s'atteler : 

  • La sensibilisation des adultes, notamment aux handicaps cognitifs et mentaux.

  • L'accompagnement vers l'emploi, actuellement insuffisant. 

Notre intuition de l'utilité d'un poste de coworker adapté à tous les handicaps semble se confirmer. Nous allons tenter de joindre à nouveau Marie Pinardeau de Cap emploi (pôle emploi Handicap) qui a une permanence à la Mission locale d'Ivry. Nous allons également prospecter auprès des entreprises de la ville pour voir si elles seraient prêtes à délocaliser un poste de travailleur en situation de handicap chez nous. Affaire à suivre !


Venir à une rencontre autour du Handicap quand on n'est pas directement ou indirectement touché par le sujet est loin d'être une évidence, c'est pourquoi nous remercions Virginie Le Lamer, amie de La Parenthèse, pour sa présence et son écoute. Nous serions d'ailleurs ravi.e.s d'avoir aussi ton retour, Virginie !


A très bientôt.


Amandine et Caroline

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